Un Coeur pour Charlie / A Heart for Charlie

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Un Coeur pour Charlie / A Heart for Charlie

15.00

Actualité

*English version will follow*


Bonjour à tous, je m’appelle Enya j'ai 26 ans et, à l'instant ou j'écris ces lignes, Charlie est déjà âgée de 2 ans. Dans la nuit du 9 au 10 mai 2018, Charlie a été transférée par avion-ambulance au CHU Ste-Justine pour ce que l'on croyait être une crise d'asthme aiguë. Vendredi le 11 mai 2018, lors de la tournée médicale, les médecins ont pris la décision de l'intuber car ils trouvaient sa respiration encore trop laborieuse. Ça s'est mal passé, très mal, Charlie a fait un arrêt cardio-respiratoire qui a duré 20 minutes, c'est long 20 minutes. On ne savait même pas si elle se réveillerait et si oui, dans quel état elle serait. Heureusement elle s'est réveillée et elle répondait aux stimulis dont celui du toucher. Samedi le 12 mai 2018 au matin, elle s'est légèrement réveillée, juste assez pour que je puisse lui parler et elle me répondait avec des mouvements de la tête, quel soulagement! Le virus qui à été la cause d...e tout ce mal, c’est le para-influenza type-3, ca aura été un 3 semaines plongé dans un coma artificiel pour qu’elle récupère le mieux possible. Quand elle s’est enfin réveillée après l’extubation, j’ai eue peur d’avoir perdue ma petite fille joyeuse et débordante d’intelligence, car voyez-vous, elle recevait encore beaucoup de sédation ce qui rendait sa réadaptation difficile. Mais c’est à force de sevrage et de travail acharné qu’on a fini par retrouver notre petite fille enjouée... Aussi, vous devez savoir que Charlie souffre d'une grave malformation cardiaque appelée Hypoplasie du coeur gauche voici d'ailleurs l'historique des procédures qu'elle a subit tout au long de ses nombreuses hospitalisations: Toute l'histoire commence à ma semaine 22 de grossesse lors d'un rendez-vous au CHU Ste-Justine de Montréal ou nous avons appris que notre fille à naître est atteinte d'une malformation cardiaque congénitale sévère appelée hypoplasie du cœur gauche, ce qui signifie qu'elle a une partie de son cœur, dans ce cas-ci son ventricule gauche, qui ne s'est pas développée normalement et que si elle n'est pas opérée à sa naissance elle en mourra. Donc les interventions pour lui sauver la vie sont au nombre de trois (3) ; à la naissance, à quatre (4) mois puis à trois (3) ans. Malheureusement, Charlie n’est pas une bonne candidate pour la dernière chirurgie car sa valve tricuspide fuit très sévèrement et la chirurgie pour aller réparer celle-ci est généralement non fructueuse. C’est donc pour cette raison que Charlie a été placée sur la liste de greffe cardiaque le 4 juillet 2018 en statut 4S. Vous devez aussi savoir que les donneurs pédiatriques sont plutôt rares, encore plus ceux du gabarit de Charlie qui ne représente qu’environs 1 ou 2 par année. Pour la garder stable, elle reçoit une perfusion de milrinone en continu et a aussi besoin d’un c-pap la nuit pour son apnée du sommeil, ce qui nous garde aux soins intensifs. Nous ne pourrons donc pas rentrer à la maison d'ici la greffe. Le petit hic, c'est que nous vivons à 6 heures de route de Montréal et que nous avons besoins de sous pour payer les factures qui elles continuent de rentrer malgré la situation nous devons rester au Manoir Ronald McDonald's de Montréal pendant une période totalement indéfinie, et ce sans compter la route à faire la nourriture et toutes les dépenses qui y seront reliées que je ne connais pas encore. Nous avions aussi accès à l’aide de la fondation En Coeur qui jusqu’à présent payaient notre stationnement, le manoir et nous octroyaient des coupons de nourriture pour la cafétéria, mais il semblerait que nous arrivions à la fin du budget qui nous avait été alloué. j'ai inscrit ici le montant de 30 000$ pour que les gens puissent donner autant qu'ils le veulent. Mais, si à la toute fin il nous reste des sous de ces dons, le reste des sous seront remis au CHU Ste-Justine de Montréal, au manoir Ronald McDonald's ainsi qu'à la fondation en cœur, pour aider les parents qui, comme nous, viennent de régions éloignées pour payer leurs frais médicaux. merci, Enya (maman), Dave (papa) & Charlie (bébé)                                          -----------------------------------------------------------------------

Hello everyone, my name is Enya I'm 26 years old and, at the time of writing, Charlie is already 2 years old. On the night of May 9th to 10th, 2018, Charlie was transferred by air ambulance to the CHU Ste-Justine Friday, May 11th, 2018, the doctors made the decision to intubate her because they found her breathing still too laborious. It went wrong, very wrong, Charlie made a cardio-respiratory arrest that lasted 20 minutes, 20 minutes is very long. We did not even knew if she would wake up and if so, in what state she would be. Fortunately, she woke up and responded to a stimulus including touch. Saturday morning of May 12th, 2018, she woke up slightly, just enough for me to talk to her and she responded with head movements, what a relief! The virus that has been the cause of all this harm is the para-influenza type-3, it will took 3 weeks of diving into an artificial coma to recover the best possible. When she finally woke up after being extubated, I was scared to have lost my joyful and overflowing intelligence girl, because you see, she still has a lot of sedation which made rehabilitation difficult. But it is by dint of weaning and hard work that we ended up finding our little playful girl... Also, you must know that Charlie suffers from a serious congenital heart defect called Hypoplastic left heart syndrome here besides' history of procedures, involved throughout her many hospitalizations: All the story begins at my 22 week of pregnancy at an appointment at the CHU Ste-Justine in Montreal that we learned that our unborned daughter was suffering of a severe congenital heart defect called hypoplastic left heart syndrome, which implies a part of her heart, in this case her left ventricle, which has not developed normally and that if it is not operated at birth it will die. So the interventions to save her life are three (3); at birth, four (4) months and then three (3) years. Unfortunately, Charlie is not a good candidate for the last surgery because her tricuspid valve have a severe leaking and the surgery to repair that is mostly of the time not succcessful. It is for this reason that Charlie took place on the transplant list of 4th of July 2018 status 4S. You should also know that pediatric donors are rather rare, especially those of Charlie's weight who represents them 1 or 2 per year. To maintain her stable, she receives a continuous perfusion of milrinone and also needs a c-pap for the night for her sleep, which keeps us in intensive care. We will not be able to go home from here to the transplant. The small problem is that we live 6 hours from Montreal and we need to pay for the bills that continue to come in despite the situation we must stay at the Ronald McDonald House in Montreal for a totally indefinite period, and this we also had help from the En Coeur Foundation, which had been paying for our parking lot, our room ath ronald mcdonald's house, and food coupons for the cafeteria, but We seem to have reached the limit of the budget we had been allocated. I have written $ 30,000 here for people to give as much as they want. thanks, Enya (mom), Dave (dad) and Charlie (baby)

Enya Sérandour-Barrette • 20 septembre 2018

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