Un Coeur pour Charlie | GOMMEE

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Un Coeur pour Charlie | GOMMEE

15.00

Actualité
Bonjour à tous, je m’appelle Enya j'ai 26 ans et, à l'instant ou j'écris ces lignes, Charlie est déjà âgée de 2 ans. Dans la nuit du 9 au 10 mai 2018, Charlie a été transférée par avion-ambulance au CHU Ste-Justine pour ce que l'on croyait être une crise d'asthme aiguë. Vendredi le 11 mai 2018, lors de la tournée médicale, les médecins ont pris la décision de l'intuber car ils trouvaient sa respiration encore trop laborieuse. Ça s'est mal passé, très mal, Charlie a fait un arrêt cardio-respiratoire qui a duré 20 minutes, c'est long 20 minutes. On ne savait même pas si elle se réveillerait et si oui, dans quel état elle serait. Heureusement elle s'est réveillée et elle répondait aux stimulis dont celui du toucher. Samedi le 12 mai 2018 au matin, elle s'est légèrement réveillée, juste assez pour que je puisse lui parler et elle me répondait avec des mouvements de la tête, quel soulagement! Le virus qui à été la cause d...e tout ce mal, c’est le para-influenza type-3, ca aura été un 3 semaines plongé dans un coma artificiel pour qu’elle récupère le mieux possible. Quand elle s’est enfin réveillée après l’extubation, j’ai eue peur d’avoir perdue ma petite fille joyeuse et débordante d’intelligence, car voyez-vous, elle recevait encore beaucoup de sédation ce qui rendait sa réadaptation difficile. Mais c’est à force de sevrage et de travail acharné qu’on a fini par retrouver notre petite fille enjouée... Aussi, vous devez savoir que Charlie souffre d'une grave malformation cardiaque appelée Hypoplasie du coeur gauche voici d'ailleurs l'historique des procédures qu'elle a subit tout au long de ses nombreuses hospitalisations: Toute l'histoire commence à ma semaine 22 de grossesse lors d'un rendez-vous au CHU Ste-Justine de Montréal ou nous avons appris que notre fille à naître est atteinte d'une malformation cardiaque congénitale sévère appelée hypoplasie du cœur gauche, ce qui signifie qu'elle a une partie de son cœur, dans ce cas-ci son ventricule gauche, qui ne s'est pas développée normalement et que si elle n'est pas opérée à sa naissance elle en mourra. Donc les interventions pour lui sauver la vie sont au nombre de trois (3) ; à la naissance, à quatre (4) mois puis à trois (3) ans. Malheureusement, Charlie n’est pas une bonne candidate pour la dernière chirurgie car sa valve tricuspide fuit très sévèrement et la chirurgie pour aller réparer celle-ci est généralement non fructueuse. C’est donc pour cette raison que Charlie a été placée sur la liste de greffe cardiaque le 4 juillet 2018 en statut 4S. Vous devez aussi savoir que les donneurs pédiatriques sont plutôt rares, encore plus ceux du gabarit de Charlie qui ne représente qu’environs 1 ou 2 par année. Pour la garder stable, elle reçoit une perfusion de milrinone en continu et a aussi besoin d’un c-pap la nuit pour son apnée du sommeil, ce qui nous garde aux soins intensifs. Nous ne pourrons donc pas rentrer à la maison d'ici la greffe. Le petit hic, c'est que nous vivons à 6 heures de route de Montréal et que nous avons besoins de sous pour payer les factures qui elles continuent de rentrer malgré la situation nous devons rester au Manoir Ronald McDonald's de Montréal pendant une période totalement indéfinie, et ce sans compter la route à faire la nourriture et toutes les dépenses qui y seront reliées que je ne connais pas encore. Nous avions aussi accès à l’aide de la fondation En Coeur qui jusqu’à présent payaient notre stationnement, le manoir et nous octroyaient des coupons de nourriture pour la cafétéria, mais il semblerait que nous arrivions à la fin du budget qui nous avait été alloué. j'ai inscrit ici le montant de 30 000$ pour que les gens puissent donner autant qu'ils le veulent. Mais, si à la toute fin il nous reste des sous de ces dons, le reste des sous seront remis au CHU Ste-Justine de Montréal, au manoir Ronald McDonald's ainsi qu'à la fondation en cœur, pour aider les parents qui, comme nous, viennent de régions éloignées pour payer leurs frais médicaux. merci, Enya (maman), Dave (papa) & Charlie (bébé)                                          -----------------------------------------------------------------------

Enya Sérandour-Barrette • 20 septembre 2018

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